Adolescenten en kanker. De moedige wereld van Sofie (21)

Vier jaar geleden kreeg Sofie Van Rafelghem, nu 21 jaar, de diagnose botkanker. Ze was toen in een levensfase waarin normaal gezien de wereld voor je open gaat. Voor haar sloten steeds meer deuren zich. Maar Sofie blijft met opgeheven hoofd kijken naar wat de toekomst haar nog wel kan bieden. Of zoals ze het zelf zegt: 'Er is maar één weg, en die gaat recht vooruit.'

Tekst: Kristel Bruynseels, foto: Eric de Mildt, uit Leven 21, januari 2004

Sofie: 'In december 1999 werd bij mij botkanker vastgesteld na een periode dat mijn been maar pijn bleef doen. Het was de huisarts die ons op de hoogte bracht en het enige wat ik wilde weten was: hoe groot zijn mijn overlevingskansen? Helaas wist hij daar geen antwoord op, we moesten wachten op de specialisten uit Gent. Daar zei een professor me gelukkig: "We gaan je been redden." Dat klonk al beter en vanaf toen ben ik gegaan voor de genezing. Ik heb geen enkele keer gedacht dat dat niet zou lukken. Na de diagnose kreeg ik een aantal maanden chemotherapie en daarna werd de tumor operatief verwijderd. En kijk, we zijn nu vier jaar verder en de kanker op zich is weg.'

'Vóór de behandeling werd een biopsie genomen om te kunnen vaststellen welke botkanker ik precies had. Ik had beslist me sterk te houden tot ik meer informatie had. Immers, als ik zou sterven, zou dat niet het ergste zijn voor mij maar wel voor mijn vrienden en familie die achter blijven. Uit de diagnose bleek dat ik een Ewing-sarcoom had, een erg agressieve vorm van botkanker. Hij was gelukkig nog niet uitgezaaid. De biopsie was op een dinsdag in december 1999. Op donderdag ben ik met rolstoel en al oudejaar gaan vieren met mijn vrienden.'

Vechtlust

Sofies moeder vult even aan: 'Een van de eerste dingen die ze zei na de diagnose, was: "Die kanker zal mij niet krijgen". En sindsdien heeft ze naar die woorden geleefd en gevochten. Sofie is veel te bescheiden. Ze is enorm optimistisch, heeft een ongeziene vechtlust en niemand heeft haar ooit al horen klagen. En dat terwijl haar leven omgegooid is. Ik weet niet waar ze de moed vandaan haalt.'

Sofie: 'De gevolgen van de ziekte draag ik voor het leven, dat weet ik wel. Nu loop ik al met mijn tweede inwendige prothese, maar die gaat ook niet eeuwig mee. Door die prothese is er natuurlijk heel wat overhoop gegooid. Ik was heel sportief. Ik deed aan zwemmen, squash, parasailing, hiphop dansen,... sport was mijn lust en leven. Dat is voorbij nu, alleen dansen kan ik nog. Dan zet ik mijn kruk aan de kant en ik leef me uit. Heel gek, maar doorheen de ziekte en de behandelingen heb ik ook enorm veel vrienden bijgemaakt. Mijn beste vriendin is hier anderhalf jaar lang elke dag geweest, al was het maar vijf minuutjes. Je hebt geen idee hoeveel steun zoiets geeft. Ik zie nu duidelijker dan vroeger wat mensen voor me doen en laten. Ook wat mijn ouders voor me doen, apprecieer ik enorm. En dat terwijl leeftijdsgenoten zich misschien net afzetten tegen hun ouders.'

'Mijn studie heeft er wel onder geleden. Het is mijn droom advocate te worden. Met de operatie, de prothese en de chemotherapie kon ik tijdens het eerste jaar rechten niet echt veel studeren. Ik was moe en misselijk en moest vooral rusten. Maar ik was al blij dat ik één of twee vakken kon afleggen. Het jaar daarna begon ik er dan echt aan. Ik ging op kot, omdat het heen en weer pendelen van en naar het station te belastend was voor mijn been. Toch wilde ik zo onafhankelijk mogelijk verdergaan. Ik fietste overal naartoe, ging naar alle lessen en probeerde ook nog te studeren. Dat was te veel gevraagd van mijn lichaam. Ik was doodop, zakte door de prothese en tijdens de bloktijd van de examenperiode moest ik het ziekenhuis in voor een operatie. Er bleek een infectie in mijn been en ik moest maandenlang behandeld worden vooraleer er een nieuwe prothese in mijn been kon. Exit examens.'

Studeren

Sofie moest wekenlang platliggen met een gewicht aan haar been. Ze was misselijk en had pijn door de behandeling. Maar, aldus haar moeder: nooit hoorde iemand een boos woord van haar. Sofie: 'Ach ja, de verpleging kan er ook niets aan doen dat ze me soms pijn moeten doen, het was gewoon nodig om te genezen. Ik heb alleen mijn hond Lexa heel erg gemist. Die kreeg ik toen ik ziek werd en ik ben enorm gehecht aan haar. Ze is een schat van een dier. We hebben haar zelfs één keer het ziekenhuis in gesmokkeld.'

'Het jaar daarop bleef ik aan de antibiotica. Opnieuw had ik erg veel last van vermoeidheid en concentratiestoornissen, dus ik slaagde niet in al mijn examens. Ondertussen zit ik in de tweede kandidatuur en leg ik tegelijk nog vijf vakken van het eerste jaar af. Ik laat me nu ophalen door een busje voor studenten met een handicap, zodat ik mijn been wat spaar. En verder ben ik andere invullingen gaan zoeken. Ik kan dan wel niet meer sporten, maar mijn leven is niet voorbij. Ik ben een tijdje actief geweest in de politiek, ik ben met een vriendin een minicruise gaan maken en we hebben ons dol geamuseerd, ik ga zo veel mogelijk mee op kamp met de kankerpatiënten van het ziekenhuis waar ik behandeld ben... Veel meer dan vroeger sta ik bewust in het leven, wil ik genieten, wil ik bereiken wat nog wel kan. Kijk eens naar de pracht van de zee, proef eens echt wat je eet, zie eens hoeveel mensen er van je houden.'

Onafhankelijkheid

'Mijn droom om advocate te worden, wil ik waarmaken. Mijn vriend heeft ook botkanker en met hem kan ik goed praten over mijn hoop, mijn angsten, de weg die voor me ligt. Ik probeer toch mijn onafhankelijkheid te bewaren in kleine dingen. Ik spaar bijvoorbeeld voor een snorfiets zodat mijn ouders me niet overal naartoe hoeven te brengen. En als ik al eens kwaad ben, is het op de kanker zelf. Dat schrijf ik van me af in gedichten. Ik heb mensen aan de morfine gezien die met veel moed en aanvaarding de dood tegemoet gingen. Zij inspireren me en ik weet dat ik ook anderen kan inspireren om vol te houden. En als het echt niet meer gaat, duik ik in Shakespeare, Verlaine of Herman De Coninck. Of in mijn eigen dichtbundel.'