Jan Goossens over de lymfeklierkanker en leukemie die hem achtervolgden

'Ik heb nooit gedacht: was dit me maar niet overkomen. Ik heb uit mijn kanker veel geleerd'. Wanneer artistiek directeur van de KVS-Bottelarij Jan Goossens over de lymfeklierkanker en de leukemie praat die hem als jonge man jaren achtervolgden, hanteert hij, met amper een lichte aarzeling, de voltooid verleden tijd. En toch: 'Ik ben niet zorgeloos of blind voor het risico. Maar toelaten dat de ziekte me angstig of cynisch maakt? Dat nooit.'

Tekst: Marc Peirs, uit Leven 23, juli 2004

'Groot alarm was het. "Jan heeft lymfeklierkanker" - de ziekte van Hodgkin. Ik was pas 21. Mijn grootvader aan moederskant was eind jaren '50 aan Hodgkin gestorven, maar zelfs mijn ouders hadden nooit gedacht dat ik diezelfde kanker kon hebben. Gelukkig ben je als jonge mens sterk. De dag voor de eerste behandeling, ben ik nog zeven kilometer gaan lopen. Om te tonen, ook aan mezelf: 'Kijk, ik ben nog lang niet uitgeteld. Ik lééf'.'

'Op je 21ste waan je je onsterfelijk. Dan is de confrontatie met een levensbedreigende ziekte keihard. Soms was ik ronduit agressief tegenover mijn directe omgeving. Maar meestal voelde ik weinig behoefte om over mijn kanker te praten. Mijn vriendin, mijn ouders en mijn beste vrienden waren op de hoogte, maar voor de rest niemand. Ik laat sowieso al niet makkelijk mensen toe in mijn privé-sfeer. Ik heb geen zin in paniekerige reacties waarbij je energie moet investeren om anderen gerust te stellen, en al helemaal niet in domme reacties of reacties die uitgaan van een fout soort medelijden.'

'We kozen voor een klassieke behandeling, een mix van chemotherapie en bestraling. Dat bleek goed te werken. Na een achttal maanden belandde ik in het traject van controlebezoeken met steeds langere tussenpauzes. Natuurlijk ben ik soms bang geweest. Klieren zijn heel weerbarstige dingen. Er is er altijd wel eentje die om wat voor reden ook dikker is dan zou mogen. Voelde ik zo'n dikkere klier in mijn keel of onder mijn oksels, dan sprongen meteen alle alarmlichtjes op rood. Over die angst heen raken, kost tijd.'

'Net toen ik ei zo na vijf jaar kankervrij was, stelden de artsen bij een dergelijke routinecontrole vast dat er een probleem was met mijn witte bloedlichaampjes: chronische leukemie was de diagnose. Die was hoogstwaarschijnlijk een gevolg van de behandeling tegen Hodgkin. Ik wijs niemand met de vinger hoor, want de énige mogelijkheid om me van Hodgkin te genezen, was net die therapie. Maar mijn eerste reactie was wel: "Nou, zo kunnen we wel bezig blijven" (lacht).'

'Genezen is erg moeilijk, tenzij met een beenmergtransplantatie. Snel werd duidelijk dat in mijn familie niemand geschikt was om beenmergdonor te zijn. Dus werd de moeizame zoektocht naar een externe donor aangevat. Intussen kreeg ik een behandeling met het medicijn Interferon dat de leukemie normaliter onder controle zou kunnen houden. Maar na een achttal maanden bleek dat we met dit geneesmiddel goed op weg waren om de ziekte volledig weg te krijgen. Dat is bij mijn weten in België een medische primeur (lacht). In maart 2003 ben ik dan met Interferon gestopt en ook de zoektocht naar een beenmergdonor is gestaakt. Toen was ik eindelijk officieel vrij van behandeling.'

'Vier jaar lang ben ik dus Interferon blijven gebruiken, ook toen de leukemie schijnbaar weg was. In al die tijd hebben we adviezen gevraagd aan de meest gerenommeerde specialisten, van Italië, tot Houston. De adviezen waren compleet uiteenlopend. 'Stop met Interferon', zei de één. 'Zeker doorgaan', raadde de ander aan. Het maakte me duidelijk dat je er à la limite alleen voor staat en dat je zelf beslissingen moet nemen. Gelukkig kan ik dat doen in samenspraak met mijn specialist, met wie ik een hele goeie band heb. Kanker is een heel individuele ziekte. Luister naar je eigen lichaam. Vaar niet blind op de statistieken. Want jij bént geen statistiek. Jij hebt je éigen kans.'

'Toen ik Hodgkin had, was ik daar stil over. Maar over mijn leukemie heb ik wel open gepraat, zowel in de privé-sfeer als op het werk. Het allemaal geheim houden, is eigenlijk vermoeiender dan het gewoon vertellen. Dat besef vroeg tijd. Ook heb ik geleerd om genereuzer te zijn, mensen met meer verdraagzaamheid en geduld te benaderen. Ik ben omringd door fantastische mensen, ik doe mijn job graag, ik maak mooie dingen mee. Ik ben ontzettend gelukkig en dat besef ik - want mijn Hodgkin en leukemie hebben dat besef aangescherpt. Ik heb geleerd bewuster te leven: de negatieve ervaring om te zetten in positieve energie. Te kiezen voor al die mooie dingen die ik nog wil doen, die fijne mensen die ik wil ontmoeten en die leuke plekken die ik nog wil zien. Op het gevaar af melig te klinken: ik weet dat het leven kort kan zijn, maar dat elke dag een cadeau is.'

'Die overtuigingen spruiten voort uit één basisidee: ik wil me niet zien als patiënt. Ik heb nooit de behoefte gevoeld om iemand met de vinger te wijzen. Mijn moeder zei op een bepaald moment dat ze zich schuldig voelde: 'Het is toch via mijn genen dat jou iets kwaads is doorgegeven'. Ik vond dat volstrekt onzinnig en heb er nooit aan gedacht haar ook maar iets te verwijten. Ik denk dat je geregeld in je leven door allerlei vuren moet die louterend werken. Zo heb ik mijn kanker nooit als een 'vijand' gezien. Ik ben er mij heel goed van bewust dat ik wegens de voorgeschiedenis van mijn grootvader misschien voorbeschikt ben, dus ga ik me voor de rest van mijn leven medisch van nabij laten volgen. Ik ben niet zorgeloos en ik wil het risico niet ontkennen. Maar ik wil ook niet toelaten dat het me angstig, terneergeslagen of cynisch maakt. Iederéén kan morgen op straat overhoop gereden worden. Moet ik dan in een hoekje zitten zuchten dat ik misschien, ooit, weer kanker krijgen kan?'

'Cultuur en schoonheid hebben me altijd al gefascineerd: literatuur, theater, opera... Die hebben me trouwens bijzonder geholpen toen ik ziek was. Ik heb nooit gedacht: "Ach, cultuur, wat stelt dat nou allemaal voor als je dreigt dood te gaan?" Hetzelfde met idealisme. Ik was als kind al geïntrigeerd door mensen als Che Guevara (de Argentijnse revolutionair die samen met Fidel Castro streed, nvdr) die van de wereld een iets betere plek probeerden te maken. Wie een levensbedreigende ziekte als kanker heeft, kan denken van: 'Wereldverbeteraars, rot op.' Ik begrijp dat zo'n ervaring mensen tijdelijk harder of egoïstischer maakt. Er kruipt heel wat energie in het pure overleven, in je behandeling en in je strijd om de zaken mentaal op een rijtje te houden. Maar eens de behandeling voorbij is, komt dat hele pak energie weer vrij! Je kan het dan richten op je werk, op andere mensen, op mooie projecten. Want wat schiet je er mee op om voorgoed cynisch te worden? Dan zie je jezelf alleen als slachtoffer. En zo zit ik in ieder geval niet in elkaar.'

'Mijn vriendin en ikzelf hebben een hectisch professioneel leven. Kinderen kunnen er momenteel echt niet bij. Ik zeg wel: momenteel. Mijn ziekte is één element in de beslissing om al dan niet kinderen te hebben, maar niet het meest doorslaggevende. Ik heb enkele jaren geleden laten onderzoeken of ik überhaupt nog vruchtbaar ben. Mijn specialist meldde me dat mijn gezondheidsverleden geen kinderen in de weg staat. Iemand wierp me eens voor de voeten: 'Met jouw verleden ga je toch nooit aan kinderen beginnen!'. Toen ben ik even érg boos geworden. Dat zijn fascistoïde uitspraken over iets wat alleen mijn vriendin en mij aangaat. Had iemand dat indertijd tegen mijn moeder gezegd en had ze er rekening mee gehouden, dan wàs ik hier nu niet! En ik ben verdraaid blij hier te zijn.'

'Een beetje een missionaris? Ja, dat ben ik wel. Mijn vader (journalist Paul Goossens, ndvr) rookt als een schoorsteen. Daar voeren we wel eens pittige discussies over. Ik wil in elk geval niet dat hij een sigaret opsteekt in mijn bijzijn. En ik zou liever hebben dat hij het roken helemaal achterwege laat, maar ja (lacht). Ik vind: het leven, ons lichaam is zo'n mooi cadeau. We zouden er allemaal meer zorg voor moeten dragen.'