Jurgen Robyns (28): positieve energie tegen kanker

'Word ik ooit 30? Zal ik ooit nog seks hebben met mijn vrouw? Daar sta je dan, teelbal in de hand. En dat zijn de vragen die door je hoofd flitsen.' Jurgen Robyns was 25 toen teelbalkanker zijn leven met één woeste uithaal onderuit haalde: de ene dag pas getrouwd en bouwend aan een huis en een loopbaan, de andere dag teelbalkankerpatiënt met één groot existentieel vraagteken als toekomst. 'Maar: Ik heb zoveel geleerd. Ik kijk rond, en zie meer dan ooit.'

Tekst: Marc Peirs, foto: Eric de Mildt, uit Leven 25, januari 2005

'Ilse en ik waren nog niet eens een jaar getrouwd. We waren volop ons eigen nest aan het bouwen. Ik maakte carrière bij de bank. Overdag naar het werk, 's avonds de vorderingen op de bouwwerf bekijken& Dat was mijn leven. Het leven dat met één trek werd weggeveegd.'

'Het gevaarlijke aan kanker is dat je geen pijn hebt. Ik deed aan karate, was me aan het voorbereiden op een tornooi en merkte dat mijn rechterteelbal wat gezwollen was. Ik dacht: eerst werk ik het tornooi af, daarna loop ik wel even binnen bij de dokter. Dan ging het razendsnel. De huisarts maakte meteen een afspraak met de specialist; daar kwam ik 's ochtends rond half tien aan, ik kreeg de diagnose en tegen de middag was de operatie al achter de rug. Tijd om zaad in te vriezen, was er niet. Meteen de teelbal weghalen, was de boodschap van de uroloog. Ik zal me mijn leven lang het compleet verbouwereerde gezicht herinneren van mijn vrouw. Dat gebeurde op een vrijdag. 's Maandags begon al de chemokuur.'

'Teelbalkanker is slecht én goed nieuws. Goed nieuws, omdat je deze kanker meestal krijgt op een moment dat je lichaam nog sterk is en je hoge dosissen chemo aan kan. Slecht nieuws, omdat het een heel agressieve kanker is die makkelijk uitzaait naar de longen en/of de hersenen; bovendien is het onmogelijk om een operatie uit te voeren die de teelbal spaart. Mijn rechterteelbal is dus wég nu ja, dat was geen teelbal meer te noemen, dat was een puur kankergezwel van zes en een halve centimeter. Verder bleek dat ik ook uitzaaiingen in de beide longen had. Negen metastasen. Akelig netjes verdeeld over elk van de vijf longkwabben. De standaardprocedure is: de longkwab waar de uitzaaiing zit, weghalen. In mijn geval zou dat betekend hebben dat ik géén long meer had.'

'Eerst liet ik mijn teelbal weghalen. Dan volgden vier chemokuren. Daarna kwam een longoperatie. Dan weer twee chemokuren. Een buikoperatie. En tot slot nog eens vier chemokuren. Die buikoperatie, dat was omdat er een kliertje dichtbij de nieren ontstoken was. Meteen heb ik hemel en aarde bewogen om het weg te laten halen. Achteraf bleek het niet kwaadaardig. Maar op de lange duur wil je werkelijk álles laten wegsnijden waar een mogelijk risico aan verbonden is. Je wil die kanker wég uit je lichaam. Zelfs al moet je uit het ziekenhuis kruipen.'

'Word ik ooit 30? Zal ik ooit nog seks hebben met mijn vrouw? Zal ik ooit nog als een normale man functioneren? Wat blijft er van mij over? Daar sta je dan, teelbal in de hand. Ik had nog nooit van teelbalkanker gehoord. En plots flitsen al die vragen door je heen. Je bent 25, je hebt altijd gezond geleefd, veel gesport, nooit gerookt of gedronken. En plots ben je geconfronteerd met een agressieve teelbalkanker met zware uitzaaiingen in je beide longen. Dan denk je: Waarom ik? En niet iemand die er blindweg op los leeft? . Maar dat is een zinloze vraag. Een vraag zonder antwoord die je alleen maar doet piekeren. Daar schiet je niks mee op.'

'Ik wou van meet af aan niet berusten maar vechten. Positief vechten. Mijn arts zei: Zet het sporten uit je hoofd; je hebt een zware behandeling achter de rug. Een tweede arts zei: Misschien, misschién dat je over zeven jaar weer aan sport kan doen. Ik kon dat niet aanvaarden. Twee, drie weken na de behandeling ging ik fietsen. Stikkapot, na 25 meter. Maar de dag nadien kon ik 50 meter fietsen. Zo ging het dag na dag beter. Zwemmen, dat kan ik nu dagelijks twee kilometer. Karate heb ik ook weer opgenomen. Maanden na elkaar ging ik in elke kamp zwaar onderuit (lacht), maar liever dát, dan dat mijn karatevrienden me opzettelijk zouden laten winnen. Medeleven is mooi, maar medelijden hoef ik niet.'

'Kanker heeft me zoveel bijgebracht. Ik ben assertief geworden, kom meer voor mijn mening uit. Ook in relaties ben ik opener en eerlijker. Mijn ouders zijn mijn beste vrienden geworden. Ik wil en kan hen alles vertellen. Of neem mijn vrienden: de échte vrienden zijn gebleven; tegen degenen die maar even op bezoek kwamen omdat het hoort, vond ik de moed om te zeggen dat ze hun en mijn tijd niet langer moesten verspillen.'

'Hier zit een totaal ander mens dan voor de ziekte. Vroeger was ik een ambitieuze jonge wolf die per se vooruit wou in zijn carrière, nu kies ik voor een job die inhoudelijk boeiend is, los van de titel of de bezoldiging die erbij hoort. Ik ben gelukkiger en leef intenser. Weet je wat een van de mooiste momenten van de voorbije jaren was? Kerstmis 2001. Onverwacht mocht ik de Kerst toch thuis en niet in het ziekenhuis doorbrengen. Ik was omringd door de mensen die ik het liefste zie, en ik lééfde. Vroeger was Kerst gewoon een leuk feestje. Nu is het een intens moment. Ik zie zoveel meer: ik zie de blaadjes aan de bomen, de veranderingen van kleurschakeringen in de natuur. Kanker heeft me een bril opgezet.'

'Voor mijn familie was het een vreselijke tijd. Ik heb een heel kleine familie en ben de jongste. Mijn nichtje is jaren gelden aan kanker gestorven. Het kleintje, Anja, had kanker aan de ogen. De oogjes zijn weggenomen maar de kanker woekerde verder. Ze was amper 2 of 3 jaar toen ze stierf. Mijn ziekte bracht die verschrikkelijke herinneringen weer naar boven bij mijn familie.'

'Ilse had een kinderwens. Ze kon ervoor hebben gekozen om bij me weg te gaan. Op een dag zei ze me recht voor de raap: "Jouw genezing en ons samenzijn is belangrijker dan mijn kinderwens. Ik blijf bij je, wat er ook gebeurt." Dat was een enorm mooi moment. Zelf was ik, voor ik kanker kreeg, niet meteen tuk op kinderen. Maar wanneer die vrije keuze wordt weggenomen, letterlijk, begint het toch te knagen. Als je een vriend of collega ziet die suikerbonen uitdeelt voor de geboorte van een kleintje, dat snijdt door je hart. Adopteren? Misschien. We zijn er nog niet uit. Misschien komt mijn vruchtbaarheid trouwens ooit terug. Maar voorlopig is mijn sperma morsdood.'

'Een seksleven hebben we gelukkig wel. Dat heeft zijn tijd geduurd. Na de operatie was een erectie pijnlijk. Klaarkomen ook. En tijdens de chemo kots je alles uit wat er uit te kotsen valt (glimlacht). Pas na al die ellende kan je weer aan vrijen denken. Je hebt een nieuw lichaam, met nieuwe mogelijkheden én nieuwe beperkingen. Vreemd hoor, opnieuw leren vrijen met je bekende partner maar met een nieuw lichaam. Tussen de lakens zit je elkaar opnieuw te verbazen alsof je kersverse liefjes bent. Dat is het leuke (lacht).'

'De operaties hebben me getekend met meer dan anderhalve meter litteken over mijn hele lichaam. In het begin was ik er beschaamd over. Toen ik ging zwemmen en mensen me aanstaarden, wou ik in de doucheslang verdwijnen. Nu ben ik trots op mijn littekens. Ik bén hier toch maar. Als niemand mijn littekens zou zien, zou dat alleen willen zeggen dat ik dood en begraven ben.' 

Mijn Gevecht tegen Kanker

Jurgen Robyns heeft zijn ervaringen te boek gesteld in Mijn gevecht tegen kanker (Davidsfonds, 2004) en is heel tevreden dat hij de schrijfdiscipline heeft opgebracht: 'Vanaf de eerste dag ben ik beginnen te schrijven. Het hielp me te verwerken, het was een schoolvoorbeeld van therapeutisch schrijven. Tegelijkertijd wou ik mensen steun bieden, zoals ik zelf veel heb gehad aan de boeken van Lance Armstrong. Ten derde is schrijven een handige manier om structuur aan je dag te geven. Je ligt maanden te bed. Wat heb je te doen? Televisiekijken. Ik betrapte mezelf erop dat ik zelfs naar Tik Tak keek (lacht). En tot slot is schrijven een schatkamer om je herinneringen precies en correct ter beschikking te hebben; anders onthoud je alleen het extreem nare of het extreem leuke.'