Lies Mine: concentratie- en geheugenstoornissen na chemotherapie

Lies Mine (33) kreeg op haar 26ste leukemie. Het begin van een zware behandeling met ernstige complicaties en heel wat nevenwerkingen. Naast een resem lichamelijke klachten heeft ze nog altijd ernstige geheugen- en concentratieproblemen. En dat valt haar zwaar.

Tekst: An Van de Velde, uit Leven 29, januari 2006

Het ziekenhuis kent ze intussen van binnen en van buiten. Sinds 1998 werd Lies drie keer behandeld met chemotherapie. In 2000 kreeg ze een transplantatie met beenmerg van een vreemde donor, drie jaar later volgde nog een stamceltransplantatie.
Lies Mine: 'Het wordt alsmaar zwaarder. Van de eerste chemo word je ziek. Je herstelt en als je er bijna door bent, moet je terug, voor de volgende behandeling. De laatste chemo - net voor de transplantatie - was heel zwaar: mijn eigen beenmerg is volledig vernietigd om plaats te maken voor het donormerg.'

'Mijn huid vertoont ook afstotingsverschijnselen van het donormerg en op mijn hoofd staan alleen nog pluisjes, mijn haar groeit niet meer terug. De derde chemo heeft ook mijn haarwortels kapot gemaakt. Maar, ik ben er nog altijd!'

Lijstjes

Lichamelijk gaat het relatief goed met Lies, ondanks alle beperkingen. Waar ze het vooral moeilijk mee heeft, zijn de concentratiestoornissen én haar geheugen dat haar voortdurend in de steek laat.

Lies Mine: 'Je bent met iets bezig en plots weet je niet meer wat je aan het doen was. Of je bent aan het koken en gaat nog snel iets halen, maar als je in de kelder staat weet je niet meer wat. Dat soort dingen. En zo zijn er veel. Soms weet ik midden in een gesprek niet meer waar het over gaat of wat ik wilde zeggen. Ik kan niet meer volgen. Dan zit ik maar mee te knikken, en soms zeg je al eens ja, als het neen moet zijn.'

Lies heeft moeite om zich te concentreren en conversaties te volgen. Soms kan ze twee of drie keer hetzelfde vertellen, zonder het te weten. Van het journaal herinnert ze zich weinig, ook al heeft ze dat net bekeken.

Lies Mine: 'Of je zit te lezen, droomt even weg en je bent compleet de draad kwijt. Je weet niet meer wat je net gelezen hebt. Als ik een boek lees, noteer ik de namen van de personages op een blaadje. Op televisie kan dat niet. Een film moet ik twee keer bekijken om de plot mee te hebben. Ik probeer altijd wel een oplossing te zoeken. Ik heb altijd pen en papier bij me en wat ik niet mag vergeten, schrijf ik op. Als ik ga winkelen, neem ik lijstjes mee, anders heb ik de helft niet mee. En dan nog kan het zijn dat ik iets vergeet. Soms heb ik moeite om de juiste woorden te vinden. Dan wil ik worst bestellen en moet ik dat omschrijven: lang, opgerold, op een stokje. Want, hoe heet dat ook weer?'

Bang

Vroeger werkte Lies als zelfstandig thuisverpleegkundige. Haar job heeft ze altijd met hart en ziel gedaan. Toch ziet ze dat werk vandaag niet meer zitten.

Lies Mine: 'Ik wil me niet opsluiten in mijn huis, ik wil buiten komen. Ik ben sociaal, graag onder de mensen. En ik wil heel graag wél werken, maar het gaat gewoon niet. Als verpleegkundige moet je bij de pinken zijn. Ik haal de namen van twee patiënten al door elkaar, wat moet ik dan met medicijnen beginnen. Neen, verpleegkunde kan ik wel vergeten. Misschien moet ik iets anders studeren, heb ik al gedacht. Maar ik kan niks meer onthouden, wat zou ik nog gaan studeren? Soms voel ik mij zo dom. Dat geheugenprobleem weegt veel zwaarder dan al die lichamelijke klachten samen.'

Geheugenklachten heeft Lies intussen al een tijdje. Wanneer het precies begonnen is, kan ze niet meteen vertellen. Wat ze wel weet: het wordt erger en dat maakt haar bang.

Lies Mine: 'In het begin sta je daar niet bij stil, je bent met andere dingen bezig. Pas als je je beter voelt, besef je dat niet alleen je lichaam, maar ook je geest je in de steek laat. En volgens mij komt het echt door de behandeling.'

'Er zijn zoveel dingen die je op voorhand niet weet. Ik ben nu 33 en in de menopauze. Ik kan geen kinderen meer krijgen en misschien had ik die wel graag gewild, mijn man John alleszins. Maar kan ik de opvoeding wel aan?'

'Soms denk ik: ik word dement. Ik ben vooral bang. Wordt het nóg erger? Wanneer stopt het? En hoe gaat het eindigen? Of wordt het misschien wel beter? Je mag de hoop niet opgeven, maar soms blijft er weinig over. Mensen denken wel: met Lies gaat het goed, ze lacht en ze doet. Maar die dagen ben ik op mijn best, dán kom ik buiten. En het is niet omdat je weer rondloopt en de kanker onder controle is, dat alles terug in orde is. Lichamelijk gaat het wel "goed". Maar als je hoofd niet mee wil, lukt het niet.'